سازمان بهداشت جهانی و تاریخچه کیفیت زندگی

بیماری های شایع: عفونت دستگاه تنفسی، اختلالات غده ی تیروئد، سستی استخوان بندی و بیماری آلزایمر از جمله بیماری های شایع در این افراد است.
رشد عقلی: اکثر کودکان با سندرم داون به لحاظ ذهنی تا حدی عقب افتادگی دارند. بر اساس آنچه تاکنون گزارش شده است، ضریب هوشی اکثر کودکان با سندرم داون بین 36 تا 70 می باشد و این بدین معناست که انها می تواند اصول خواندن، نوشتن و ریاضیات را فرا بگیرندو به افراد نیمه مستقلی تبدیل شوند. رشد در سال های نخست علاوه بر رشد جسمی به طور کلی به 5 زمینه دیگر مربوط می شود: رشد حسی-حرکتی، ارتباط، شناختی،اجتماعی-عاطفی و خودیاری.
مهارت های حسی- حرکتی شامل تمام حرکت های ماهیچه های کوچک و بزرگ و هماهنگی بصری این حرکت ها است. با هماهنگ شدن حرکت چشم و دست کودک از برداشتن اشیا کوچک لذت می برد. این مهارت ها «هماهنگی چشم- دست» نامیده می شود و برای یادگیری خوردن، پوشیدن، نوشتن و مراقبت از خود ضروری است. همچنین کودک با حس شنوایی، چشایی، بویایی و لامسه به کاوش در محیط پیرامون خود می پردازد.
مهارت ارتباطی از طریق رشد زبان که یکی از موفقیت های شگفت انگیز کودک است بدست می آید و ابتدا این ارتباط از طریق گریه کردن صورت می گیرد. مربیان آموزشی در امر ارتباط از دو شیوه یادگیری سخن می گویند: زبان دریافتی و زبان بیانی. اکثر کودکان بیش ازآنچه بیان می کنند، می فهمند.
رشد شناختی شامل تمام اطلاعات کلی است که کودک در ذهن ذخیره و پردازش می کند و از رهگذر می اندیشد، استدلال می کند و به حل مسائل می پردازد. بقا شی، روابط علت و معلولی و روابط بین اشیا و انسان ها را کودک از طریق رشد شناختی کسب می کند.
رشد عاطفی- اجتماعی تعامل با بزرگسالان و کودکان دیگر را در برمی گیرد و از این طریق احترام به خود در کودک شکل می گیرد.
مهارت خودیاری به فعالیت های روزمره ای گفته می شود که کم کم به صورت عادی در می آید. مسئولیت غذا خوردن، مسواک زدن، حمام رفتن، توالت رفتن، لباس پوشیدن و … از این دسته هستند. به طور کلی در این 5 حوزه کودک با سندرم داون نسبت به کودکان عادی تاخیر دارد و ممکن است برخی از مهارت ها را هرگز کسب نکند (میرزایی، 1392)
کیفیت زندگی
تاریخچه کیفیت زندگی
از نظر تاریخی، شاید بتوان گفت ابتدایی ترین مرجع تعریف کیفیت زندگی به نوشته های ارسطو بر می گردد که ذکر نمود: کیفیت زندگی نه تننها مفهومی است که برای افراد مختلف معنای متفاوتی دارد، بلکه حتی در یک فرد نیز از موقعیتی به موقعیت دیگر متفاوت است (اکبری بیاتیانی، 1388).
عبارت کیفیت زندگی برای اولین بار در سال 1920 توسط پیگو در کتاب «اقتصاد و رفاه» مورد استفاده قرار گرفت. او در این کتاب حمایت حمایت حکومت از افراد سطح پایین جامعه را مطرح کرد و تاثیری را که این حمایت بر روی زندگی این افراد دارد توضیح داد. آن زمان این اقدامات او با شکست مواجه شد و همچون زنگی بود که یکبار نواخته شد و تا بعد از جنگ جهانی دوم ساکت ماند. در آن زمان دو واقعه مهم رخ داد: اول آنکه سازمان بهداشت جهانی تعریفی را از سلامتی منتشر کرد که شامل سلامتی جسمی، روانی و اجتماعی بود و این امر منجر به مذاکرات قابل توجهی در مورد سلامت و چگونگی اندازه گیری آن شد. دومین اتفاق وجود نابرابری گسترده اجتماعی در سراسر جوامع غربی بودکه از دهه 1960 منجر به یک تحول اجتماعی شد و اولین قدم جهت سیاست گذاری های همه جانبه برداشته شد (وود،1999). در اواسط دهه 1960 الکینگتن در مقاله ای در مورد مسئولیت های پزشکی بیماران تحت پیوند کلیه به اهمیت کیفیت زندگی این بیماران توجه نمود (همان منبع). از منظر تاریخی گرایش به کیفیت زندگی از سه منبع اولیه به وجود آمده است:
1-تغییر عقیده از اینکه تنها پیشرفت های علمی، پزشکی و تکنولوژی می تواند منجر به بهبود زندگی شوند، به این باور که بهزیستی فردی، خانوادگی، اجتماعی و جامعه از ترکیب این پیشرفت ها به همراه ارزشها و ادراکات فرد از بهزیستی و شرایط محیطی بوجود می آید.
2-کیفیت زندگی گام منطقی بعدی از جنبش عادی سازی می باشد که بر خدمات جامعه محور به منظور ارزیابی پیامد های زندگی فردی در جامعه تاکید دارد.
3-افزایش توانمندی مصرف کننده خدمات به علت جنبش های حقوق مدنی و تاکید بر برنامه های فرد محور، پیامد های شخصی و خودفرمانی (اسکالاک و همکاران، 2002).
امروزه توجه به مسائل ذهنی و عینی در مورد رفاه اهمیت زیادی پیدا کرده است. واژه طول عمر و درمان در برابر کیفیت زندگی قرار گرفته و باید به همان اندازه که به آن اهمیت داده می شود به کیفیت زندگی نیز توجه گردد. کیفیت زندگی یک جزء ذهنی از رفاه است. شاید بتوان مجموعه ای از رفاه جسمی، روانی و اجتماعی که بوسیله شخص یا گروهی از افراد درک می شود (از قبیل شادی، رضایت و افتخار، سلامتی، موفقیتهای اقتصادی یا فرصت های آموزشی و خلاقیت) را تعریفی مناسبی از کیفیت زندگی دانست (جلالی،1380).
تعاریف کیفیت زندگی:
در سال 1973، ارزیابی کیفیت زندگی به عنوان یک تکنیک در تحقیقات مطرح شد و تا قبل از این زمان تنها پنج مقاله در زمینه کیفیت زندگی منتشر شده بود (نجومی و افشار، 1378). ولی امروزه توجه به کیفیت زندگی به عنوان شاخص مهم ارزیابی کیفیت مراقبت در بیماری های مختلف با رشد گسترده ای همراه شده است، با این حال هدف مهمتر به حداکثر رساندن درک بیمار از احساس رفاه و کیفیت زندگی خویش می باشد (میتال، 2001). توافق کلی بر تعریف کیفیت زندگی وجود ندارد. عده ای از محققان آن را مفهومی بدیهی و روشن می دانند و عده ای دیگر این واژه را پیچیده تر از آن می دانند که بتوان آن را در یک یا چند جمله توصیف کرد. این واژه اصطلاحی است که در زمینه های مختلف سیاسی، اجتماعی، اقتصادی و مذهبی به کار می رود، اگرچه بیشترین کاربرد آن در مطالعات پزشکی است. لازم به ذکر است که واژه کیفیت زندگی در پزشکی به کار می رود به عنوان کیفیت زندگی وابسته به سلامت شناخته می شود. مفهوم کیفیت زندگی در بر گیرنده توانایی های بالقوه شخص (وضعیت عملکردی)، دسترسی به منابع و فرصت ها جهت استفاده از توانایی ها برای پیگیری و انجام علاقمندی ها (کیفیت زندگی عینی) و به طور کلی احساس رفاه (کیفیت زندگی ذهنی) می باشد (بخشی، 1378).
بنابراین کیفیت زندگی را می توان از سه چشم انداز مهم مورد بررسی قرار داد: 1- کیفیت زندگی کلی 2- کیفیت زندگی در ارتباط با سلامتی 3- کیفیت زندگی در ارتباط با بیماری (بیماری- محور). باربوت و همکاران (2001) کیفیت زندگی را درک افراد از موقعیتشان در زندگی در زمینه فرهنگی و سیستم های ارزشی که در آن زندگی کرده و با اهداف، آرزوها و استاندارد های آنها در ارتباط است (ابوالقاضی، 1388).
طبق اظهارات بارد(1984) در کاربرد مفهوم کیفیت زندگی، چالش عمده حول محور نحوه تعریف کیفیت زندگی دور می زندکه به علت مجرد بودن مفاهیم مذکور، کیفیت زندگی برای افراد و جوامع مختلف و در زمان های متفاوت دارای تعاریف مختلف می باشد. برخی از تعاریف به کار رفته برای آن عبارتند از:
کیفیت زندگی، یک موضوع کلی و مطرح برای تمام انسان ها است و به طور کلی این مفهوم با ترکیبی ازجنبه های زندگی و عملکرد های انسانی که برای ادامه حیات لازم می باشند در ارتباط است.
کیفیت زندگی ارزشیابی ذهنی رضایت از زندگی بطور کامل می باشد (طیبی رامین،1392).
کیفیت زندگی یک مفهوم بسیار ذهنی و شخصی است که معمولا برپایه خوشی و رضایت فرد و با فاکتورهایی که بر روی رفاه اجتماعی، روانی، جسمی و عملکردی وی تاثیر می گذارد، بنا می شود. کیفیت زندگی در مواردی همچون بهبود یافتن یا حقظ توانایی عملکرد و زندگی کردن به بهترین صورت ممکن در شرایطی که بیماری مزمن وجود دارد، به طور فزاینده ای مورد استفاده قرار می گیرد و به عنوان بازده قابل اندازه گیری در درمان بسیاری از بیماری های مزمن کاربرد دارد (شولیتز و وینستد، 2001). کیفیت زندگی شامل مجموعه ای از سلامتی، خوشحالی، احساس خوب بودن، اعتماد به نفس، ارزش زندگی، رضایت از زندگی و همچنین درجاتی از رضایتمندی زندگی می باشد که فرد آن را تجربه می کند. طبق این تعریف شخصیت فرد، وضعیت اجتماعی، فرهنگ، محیط و سن روی درک فرد از کیفیت زندگی او تاثیر می گذارد (ژان، 1992؛ نقل از بخشنده، 1382) صد ها تعریف در رابطه با کیفیت زندگی موجود است. کارلسون(2000) بیان می کند که اکثر محققین بر این باورند که تعریف رایجی برای کیفیت زندگی وجود ندارد، اول به این دلیل که کیفیت زندگی دارای ابعاد متعددی است و اجزاء زیادی از زندگی شخص را در بر می گیرد و دوم اینکه هر فرد یک برداشت منحصر به فرد در رابطه با حیطه های مختلف زندگی دارد؛ بنابراین هر فرد فاکتورهای خاصی را برای مفهوم ارتقاء کیفیت زندگی دارد که ممکن است این فاکتور برای دیگری بدترین معنی را بدهد (حجتی عابد، 1386)